Et langt liv med dysmeli

Omtale

Dette heftet et ett av flere med bakgrunn i prosjektet Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand. Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med dysmeli, en medfødt tilstand som innebærer manglende eller mangelfullt utviklet skjelett i armer og/eller ben. Studien er basert på gruppeintervju med seks og dybdeintervjuer med ni personer (40-70 år) som har dysmeli. Studien viser hvor viktig det er å leve et vanlig liv. Intervjupersonene presenterer seg som aktive og velfungerende mennesker. Noen bruker protese til daglig, andre klarer seg uten. Enkelte veksler mellom å bruke protese og ikke - avhengig av hvilke oppgaver som venter. Etter hvert oppstår belastningsskader. Aldringen medfører at mange opplever økte smerter og redusert funksjonsnivå. De oppdager hvor viktig det er å ikke overbelaste eller skade kroppsdeler som fungerer normalt, slik at de skal slippe å bli avhengig av hjelp fra andre. Hetet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og prsoner med dysmeli og deres pårørende.